Vandaag, op de Dag van de Palliatieve Zorg, willen we palliatieve zorg graag in de kijker plaatsen. Er hangt namelijk nog steeds te veel taboe rond deze zorg, in de hand gewerkt door vooroordelen en misverstanden. Maar wat werkt beter tegen misverstanden, dan erover te praten? Vandaar het toepasselijke thema van de campagne van dit jaar: ‘Doodgewoon. Praten over leven en dood.’

KOESTER: curatieve én palliatieve thuiszorg

Ook wij willen ons steentje bijdragen aan de campagne van dit jaar. We gingen daarom praten met het team van KOESTER, ons thuiszorgproject. KOESTER maakt het al 25 jaar lang mogelijk dat kinderen thuis worden verzorgd tijdens de behandeling. Maar ook wanneer het kind in een palliatieve fase terechtkomt, is het heel belangrijk dat het kind thuis wordt verzorgd in de geborgenheid van het gezin. Maar wat houdt zo’n palliatieve behandeling allemaal in? En welke vooroordelen ervaart het team nog vandaag?

KOESTER-team

Palliatieve zorg omvat zó veel

Palliatieve zorg wordt soms herleid tot pijnbestrijding, maar dat is veel te kort door de bocht. “Het gaat om een complete zorg, aan zowel het kind als aan de familie en andere betrokkenen”, zegt Kristin Mattheeuws, verpleegkundige bij KOESTER. “Het doel van palliatieve zorg is het kind een nog zo comfortabel mogelijke tijd te bieden met zijn gezin. Uiteraard zetten we daarvoor in op pijnbestrijding, maar we bieden ook emotionele ondersteuning aan het hele gezin, beantwoorden al hun vragen en zorgen ervoor dat we altijd bereikbaar zijn voor hen.”

Emotionele ondersteuning valt zeker niet te onderschatten. De familie heeft angst voor het onbekende en ze hebben moeite om te begrijpen wat hen te wachten staat. Praten is in deze fase uitermate belangrijk om het gezin goed te kunnen begeleiden. Zorgplanning staat hierin centraal: “Hoe vroeger het kind wordt aangemeld voor palliatieve zorg, hoe beter. Dan hebben we meer tijd om kind en gezin te leren kennen. We doen dat door open en uitgebreid met het gezin te praten over de opties die er zijn. We willen goed weten hoe het gezin een goede kwaliteit van leven ziet, en of ze begrijpen wat er op hen afkomt. Door daar veel tijd aan te besteden, kun je een ganse weg afleggen met het gezin binnen het palliatieve traject.”

Ook na het overlijden wordt het gezin ondersteund in de post-palliatieve fase. “De verpleegkundigen en de psycholoog houden contact na het overlijden. We merken dat bij een gezin waar alles plots heel snel is gegaan er een meer intensieve nazorg nodig is. Zij hebben geen tijd gehad om alles op een rijtje te zetten, in tegenstelling tot gezinnen die er op een bepaalde manier in gegroeid zijn. Deze fase van de palliatieve zorg is dus onmisbaar in het verwerkingsproces om gevoelens en gedachten beter te kunnen plaatsen. We organiseren bijvoorbeeld ieder jaar twee ontmoetingsmomenten voor ouders van overleden kinderen. Op zo’n dag komen sprekers langs die een lezing houden over het thema rouw. Dit jaar organiseerden we een gedichtenwandeling in de Vlaamse Ardennen. Maar ook de broers en zussen hebben hun eigen programma, want uiteraard hebben ook zij veel te verwerken. Het is voor gezinnen een mooi moment om ervaringen en gedachten uit te wisselen.

Ook jaren na het overlijden blijven we een kaartje sturen naar het gezin op de dag van het overlijden. Je merkt dat dat enorm wordt gewaardeerd.”

Vooroordelen

Ondanks de complete zorg die het team biedt aan gezinnen, merken ze nog veel vooroordelen tegenover palliatieve zorg. Die vooroordelen zorgen er jammer genoeg voor dat een kind soms laattijdig wordt aangemeld voor palliatieve zorg, waardoor goede zorgplanning in het gedrang komt. “We praten eerder over ‘comfortzorg’ om toegang te krijgen tot het gezin. Als we het woord palliatief uitspreken, gaan er vaak al veel deuren dicht door ouders. Het is alsof ze niet kunnen omgaan met dat label.”

Morfine is zo’n medicijn waar een taboesfeer rond hangt. Voor velen staat starten met morfine gelijk aan de dood, terwijl de ervaring van het team iets heel anders zegt. “Het is een heel goed middel om pijn te bestrijden, dat kinderen veel comfort kan bieden en een betere levenskwaliteit.”

Praten over leven en dood

De ervaring van het team leert dat er nog veel nood is aan heldere communicatie over palliatieve zorg. Bespreekbaarheid is echt wel de eerste stap naar de juiste zorg en ondersteuning.

Meer weten

KOESTER maakt thuiszorg mogelijk

Zieke kinderen in het ziekenhuis willen niets liever dan thuis zijn. KOESTER staat voor Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie en maakt dit reeds meer dan 28 jaar mogelijk.

Meer info

Onze activiteiten & projecten

Ieder jaar organiseert het Kinderkankerfonds een aantal activiteiten voor kinderen en gezinnen die in aanraking komen met kanker. Daarnaast hebben we een aantal projecten die continu doorlopen om hen een duwtje in de rug te geven.

Ontdek onze activiteiten & projecten

Doe een gift

In ons land krijgen jaarlijks ongeveer 350 kinderen kanker. Wie een gift doet aan vzw Kinderkankerfonds mag er zeker van zijn dat de schenking goed besteed zal worden.

Meer info